“En houd de liefdadigheid en de onderlinge solidariteit in ere,
want dat zijn offers waarin God behagen schept.”

(Hebreeën 13:16)

 

 

Dit is het allerlaatste Blog in de Alpe-d’HuZes Express serie. Een woord van verantwoording leek mij ter afronding op zijn plaats.

Eind 2014 kwam Road to Nowhere van de Talking Heads op de radio voorbij. Het lied gaat over het stuurloze schip dat onze westerse samenleving inderdaad vaker dan ons lief is verbeeldt. Ik voelde een sterke verbondenheid met mijn Spookrijderschap.

Terwijl David Byrne ons cynisch uitnodigde mee te lopen op de Road to Nowhere, voelde ik iets te kunnen doen door iets te moeten doen. Al was het maar om niet in een permanente depressie de weg kwijt te raken.

De naam van de campagne, de Alpe-d’HuZes Express, bedacht ik nadat tientallen andere namen om uiteenlopende redenen de toets der kritiek niet hadden weerstaan. De betekenis van het woord Express was natuurlijk tweëerlei: ten eerste duidde het op een trein, ten tweede op een krant. Ik herinner me nog goed de enorme opluchting toen deze ogenschijnlijk simpele vondst uit het ongrijpbare niets in me opkwam.

Fietsen en schrijven, niet noodzakelijkerwijs in die volgorde, zijn mijn grote passies. Ik zag het als uitdaging om ‘schrijffietsend’ zo veel mogelijk mensen te mobiliseren die ook durfden te vertrouwen in het goede. Mensen te raken die ook bereid waren de mantel van cynisme voorgoed van zich af te gooien.

Het zal u niet ontgaan zijn dat de campagne doorspekt was met muziek. Bij de Alpe-d’HuZes Express kon in mijn beleving geen ander lied passen dan Land of Hope and Dreams van Bruce Springsteen. In Blog 23 omschreef ik Bruce Springsteen al als een Jezus Christus figuur in ons gezin en Bob Dylan als Diens vader. Mocht u dit als lezer pathetisch overkomen dan klopt dat, maar de muziekbeleving neemt in ons bestaan groteske, soms zelfs idiote, vormen aan.

Ik ken geen enkele andere artiest die begrippen als verbroedering, troost en hoop zo belichaamt als Bruce Springsteen. Hij, alleen hij, zou de trein muzikaal van stoom moeten voorzien. In ieder woord dat hij zingt, in iedere noot die zijn E-Street Band speelt, hoor en voel ik de kracht die een permanente opleving (revolte zou wat al te hoog van te toren geblazen zijn) als voorwaarde met zich mee moet brengen.

Fabienne was bekend met het lied. Uiteraard. Ik vertelde haar mijn plan om dit lied te koppelen aan beeldmateriaal dat we gaandeweg de campagne bijeen zouden harken. Foto’s van mijn donateurs. Sponsoren. Foto’s uit de Blogs. Alles zwart wit. COME ON THIS TRAIN.

“Komt goed pap.”

FullSizeRender

 

Van nature ken ik mezelf als iemand die niets voor lief neemt in het leven en die karaktereigenschap kwam mij uitstekend van pas als machinist van de Alpe-d’HuZes Express.

In mijn Blogs zocht ik mijn weg in de wereld achter kankeronderzoek.

Ik bezocht medici, laboranten, onderzoekers, doctoren, chirurgen, oncologen. Ik wilde met eigen ogen het type mens leren kennen die onze centen zo hard nodig hebben om hun werk voor en namens ons te kunnen verrichten. Ik was diep onder de indruk.

Tweede invalshoek waren de persoonlijke verhalen die mij werden toevertrouwd. Ik bezocht een patiënte die momenteel, als ik dit schrijf en u dit leest, als een beest aan het knokken is. Ik tekende het verhaal op van een goede vriend die weloverwogen uit het leven stapte omdat zijn strijd gestreden was. Ik bezocht een vrouw die was genezen van borstkanker. Ik bezocht families waarvan gezinsgenoten zijn overleden aan die kutziekte.

Deze verhalen misten hun uitwerking niet. De compassie was groot – Facebook ontplofte haast aan de vele reacties die de hoofdpersonen en mij ten deel vielen. De donaties kwamen in sommige periodes met tientallen tegelijk binnenstromen.

Altijd probeerde ik te schrijven met hoop. En humor. Verdraaid lastig. Kanker en humor. Kanker en hoop. Het een lijkt het ander uit te sluiten. En toch moest het.

Derde motief van mijn Blogs vormden mijn eigen persoonlijke ervaringen. Aangezien ik de gewoonte heb om vrijwel alles aan het papier toe te vertrouwen, kregen de lezers een diepere kijk in mijn belevingswereld waarin oprechte verontwaardiging over het menselijk (en eigen) falen een schier onuitputtelijke bron bleek. Humor en mijn onreine zelfbeeld: partners in crime.

Ondertussen werkte Fabienne als een monnik aan het project COME ON THIS TRAIN.

Natuurlijk moest ook snoeihard worden getraind hetgeen niet altijd meeviel. Steenkapot nam ik de kleuren rood, paars, bleek tot zwart aan. Ik scheet in mijn broek, ik pleurde haast van mijn fiets. Ik huilde tijdens de trainingen als de emoties uit de Blogs mij plots overvielen. Soms lachte ik me een breuk om mijn eigen zotheid.

De campagne kreeg steeds meer gestalte. De trein denderde voort.

Er kwam een CD die massaal werd gekocht. Op het eerste nummer las ik mijn gedicht voor dat Estelle muzikaal ondersteunde op de piano. Deze twee partijen werden op professionele wijze gemixt en gemonteerd door mijn neef Ronald op wie ik altijd, dag en nacht, een beroep mag doen.

Ik kocht pakketten aan CD’s en brandde in een “vrij” weekend tientallen CD’s. Twee kopers meldden mij dat ik per abuis een leeg CD-tje had opgestuurd. Foutje van de zaak, maar mag niet gebeuren.

Er werd regelmatig ver boven de gestelde prijs van minimaal vijf euro. Het geld stroomde binnen. De CD’s leverden zeshonderd euro op.

Ik betaalde de kosten voor de CD’s, voor de hoesjes en voor het opsturen per post uit eigen zak dus iedere euro ging letterlijk naar de campagne.

Ik trainde nog harder, viel af, bleef schrijven.

Er werden koekjes en een taart gebakken.

In de week dat ik met Anita en mijn ouders naar de Alpe ging durfde ik amper mijn mail, WhatsApp of Facebook te openen, bang dat ik zou breken bij het lezen van zo onnoemelijk veel hart-onder-de-riem reacties. Het maakte mij dankbaar en nederig.

Ik ontving gepersonaliseerde kaarten die mij tot het bot ontroerden.

Ik werd herhaaldelijk held genoemd hetgeen mij verbaasde, ontwrichtte en zelfs verontrustte, omdat het juist helden waren die mij held meenden te moeten noemen.

De campagne was al geslaagd en ik had nog geen meter getrapt op de Alpe d’Huez. Ongelofelijk, maar ik had de mensen aan boord van mijn denkbeeldige trein gekregen! Ik had iets neergezet. Ik geloofde in het geloof. In de hoop. In de broederschap.

De teller van de campagne staat op dit moment op €10.153,54. Een onvoorstelbaar bedrag dat we met vereende krachten bijeen hebben gekregen. Door te geloven.

Voor de cynicus is dit slechts een druppel op de gloeiende plaat. Kwader kan men mij niet maken met deze opmerking want ik zie dit als directe belediging voor al mijn donateurs en sponsoren. En voor alle medische onderzoekers. En, het allerbelangrijkste, voor alle patiënten.

Wij stapten allen in de virtuele trein. Onze Alpe-d’HuZes Express. Omdat we willen geloven in de missie. Omdat we willen vertrouwen in de kracht van de mens. Willen is kunnen. Kunnen is moeten. Moeten is doen.

De cynicus kan zichzelf ervan overtuigen door ook aan boord te stappen van Alpe-d’HuZes Express. Of zoals Bruce zegt: don’t need no ticket, you just get on board.

Is dit Blog 24 dan het eindstation, vraagt u zich misschien af? Het antwoord is nee! Vlaamse sportverslaggevers plegen dan te zeggen ‘het is nog niet gedaan’.

Want als dat tuig van de farmaceutische industrie met hun schaamteloze woekerprijzen voor medicamenten denkt van mij af te zijn, dan heeft datzelfde tuig van de farmaceutische industrie het mis. Ik zoek u op in mijn Blogs en ga u pijn doen.

Zolang er managers aan de top van Goede Doelen stichtingen zijn die zelfverrijking verkiezen boven het belang voor de zwakkeren voor wie zij zich juist in zouden moeten zetten, hebben zij aan mij een slechte. Ik jaag ze op in hun stinkholen totdat ze niet verder kunnen vluchten en naar buiten moeten treden.

Zolang er verzekeringsmaatschappijen zijn die weigeren een hypotheek of een lening te verstrekken aan ex-kankerpatiënten zal ik blijven knokken.

Zolang wij een regering kiezen die al deze godgeklaagde praktijken toestaat, zal de Alpe-d’HuZes Express blijven doordenderen. Omdat niets doen geen optie is. Ik sterf nog liever. Letterlijk.

Onze Alpe-d’HuZes Express zit vol zingende, boze, gefrustreerde, kritische, strijdbare en altijd hoopvolle Spookrijdende passagiers die beseffen dat er nog heel veel werk te verrichten is. Voor het KWF. Voor de Stichting ALS Nederland. Voor de hartstichting. Voor KIKA. Voor de Stichting Gijsje Eigenwijsje. Voor de Stichting Mont Ventoux. Voor de Stichting Alzheimer Nederland en voor ons eigen S.O.S. (Stockx Oncologie Stipendium).

Enzovoorts enzovoort enzovoorts.

De Alpe-d’HuZes Express is vanaf vandaag een Spooktrein geworden. Met talloze tussenstations, met slechts één doel, namelijk het Goede Doel. Maar onze Spooktrein kent geen eindstation.

Onze Spooktrein kent als brandstof ons Heilige Vuur, zal per reis van naam veranderen en is altijd onderweg. Naar het mogelijke. Dat altijd licht geeft.

Of zoals die ene èchte Nederlandse singer-songwriter, de heer Alex Roeka, ons al eens toevertrouwde:

“Onderweg door de raadsels verborgen in de mist
Altijd door
Omdat er niet echt een einde is.”

 

***

 

Dankbetuiging aan alle passagiers van de Alpe-d’HuZes Express

Dank aan iedereen die aan de Blogs meewerkte. Dank voor de inkijk in jullie leven, dank voor het gestelde vertrouwen. Door jullie inbreng werd de ernst van deze kutziekte nog indringender in beeld gebracht.

Iedereen dank voor de donaties, de humor, het vertrouwen, de gedeelde tranen, de verontwaardiging, de hoop, de compassie, de ergernis, het snot, de twijfel, het verdriet, de nederlaag de glorie en alles daar tussenin.

Dank aan alle donateurs, ook aan die tientallen donateurs die er, om hun moverende redenen, voor kozen geen foto in te sturen.

Dank aan alle sponsoren.

Dank aan MAFJE, mijn lieve gezinsgenoten Anita, Fabienne, Jeremy en Estelle voor hun geduld voor mijn egocentrische gedrag dat een altruïstisch doel diende.

Extra woord van dank aan Fabienne die iedere seconde van haar zo kostbare vrije tijd besteedde aan de totstandkoming van de clip COME ON THIS TRAIN.

Dank aan Ronald voor de hulp bij het monteren en mixen van het gedicht.

Dank aan Hélène voor de koekjes.

Dank aan An voor de taart.

Dank aan Henk voor het overlevingspakket.

Dank aan Robbert K. voor je weetwel.

Dank aan Ed voor het waken over het schip.

Dank aan Bruce voor alle inspiratie.

Dank aan God voor de onuitputtelijke kracht van de hoop.

Dank aan mijn lieve ouders die mij zo voortreffelijk ondersteunden in de week van de Alpe d’Huez maar de facto de afgelopen vijfenveertig jaar van mijn leven.

Dank aan Anita voor het zijn en blijven zijn.

 

 

Steun middels een donatie mijn campagne op mijn Actiepagina.

Namens alle (ex-)patiënten bedankt!

 

 

-