Die ochtend

Vrijdag 13 februari 2015. 08:57u, AMC Amsterdam, Meibergdreef 9, G-toren, 4e verdieping (vergaderruimte G4.174).

Voor de precisiepoepers: dit is uit de lift 2x rechts en 2e deur links, want Dr. Marc G.H. Besselink, Hepato-Pancreato-Biliary surgeon, voorzitter wetenschappelijke commissie DPCG en initiatiefnemer van deze meeting (officiële titel: Informatieve (pilot) bijeenkomst van de DPCG voor de samenwerkende patiëntorganisaties) houdt niet van half werk. Da’s wel duidelijk.

Langzaam stroomt de ruimte vol. Laura en ik komen mensen tegen die ons zo-even nog tamelijk verbaasd passeerden in parkeergarage P2 toen ik van Laura een Spookrijdersfoto maakte.

De helft van het gezelschap bestaat uit witte jassen. Uit hun borstzakjes steken balpennen. En badges. De andere helft is in burgerkleding. Een tanige dame met een kaarsrechte neus komt met een vouwfiets binnen. Gelukkig wel in gevouwen stand. Je remmen zouden het niet doen.

Ik dacht eerst nog aan een Landelijk Congres Voor De Vouwfiets want dit is nu al het tweede exemplaar in twee minuten tijd. Net nog, toen Laura en ik de weg stonden te zoeken in dit immense gebouw en een man met een wildgrijze baard, een zwarte ooglap en een vouwfiets uit de lift kwam zetten. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Mensen met vouwfietsen hebben allemaal dezelfde “kijkmijeensvolledigopgaanindeomgeving” vanzelfsprekendheid als mensen met ligfietsen. Gêne kennen zij niet, en dat voelt als een gemiste kans.

Baard, ooglap, vouwfiets.

“Carnaval is honderddertig kilometer zuidwaarts”, zei ik eenmaal in de lift tegen Laura die daarop hardop lachte. Niet om de grap, die was niet bijster sterk, maar ter verlichting van de spanning. “Ik ben best een beetje nerveus”, geeft zij toe.

Er is koffie en thee. Bovendien liggen twee dozen cupcakes klaar.

Marc Besselink opent de bijeenkomst. Alle aanwezigen krijgen de tijd zich (“houdt u het wel kort”) te introduceren.

Enkele oncologische chirurgen presenteren zich, waaronder Prof. Dr. Olivier Busch, medeoprichter van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG), waaronder Prof. dr. H.W.M. (Hanneke) van Laarhoven die ik al kende uit een Alpe-d’HuZes Filmpje. Naast haar zit een andere Hanneke, Dr. Hanneke Wilmink, oncologe.

Vervolgens diverse arts-onderzoekers van het AMC die elk een presentatie zullen houden over hun specifieke onderzoek. Naast Laura zit Frederike Dijk, Postdoc van de afdeling Onco-Pathologie en stagebegeleidster van Laura.

De burgerij is vertegenwoordigd door Peter Kapitein, mede oprichter van Alpe-d’HuZes, twee vertegenwoordigers van de Alvleesklierkanker Vereniging Stichting Pancreas en maar liefst drie representanten van de gezaghebbende Lisa Waller Hayes Foundation.

Dan een patiënte met kort grijs krulhaar dat een recente chemotherapie verraadt met haar zwijgzame echtgenoot (mijn buurman, hij blijkt rechter te zijn en draagt een oorbelletje, dit waren –tot vandaag- zichzelf uitsluitende entiteiten voor mij, maar vandaag kan alles).

De dame met de vouwfiets –persoonlijke vriendin van de patiënte- heeft zich voorgesteld als psychotherapeute (uit haar buurt blijven, misschien doorziet ze me en moet ik, achterop haar vouwfiets, met haar mee) en achter mij een chique dame ‘met een politieke achtergrond’, wier echtgenoot twee jaar geleden overleden is aan alvleesklierkanker, en ik zei de gek die nu opstaat:

“Mijn naam is Marco Hendriks. Ik ben veruit de domste van dit stel. (gegrinnik). Ik heb geen enkele medische noch juridische achtergrond. Twee jaar geleden overleed mijn baas aan alvleesklierkanker. Hij heette Lex. Fietsen en schrijven doe ik. Ik fiets voor de Alpe-d’HuZes en tracht, onder meer door het schrijven van Blogs, zo veel mogelijk geld te genereren voor verder onderzoek naar kanker. Voor mij zijn jullie allemaal helden.”

Ik ga zitten en proef zand. Het zand van een zandhaas.

In een kroeg zitten God en de duivel aan een schaakbord. Dominus, God, drinkt thee. Mefisto, de duivel, wat sterkers. Ze kijken elkaar niet aan. Vooral Dominus is doodmoe van de weddenschappen die Mefisto steeds maar weer wil aangaan. Dominus staart naar buiten. Een kind met een kaal hoofd fietst voorbij. Mefisto speelt met een viltje.

 “Ik daag je uit”, zegt de duivel, “ik verzin een ziekte en jij schept de mensen om de oplossing te vinden.”

“Hou op. Ik ben je zat. Spuugzat met je zieke geest.”

“Er zal nauwelijks een kruid tegen gewassen zijn. En je weet dat ik het ga doen.”

“Wat je ook verzint, we slaan altijd terug.”

“Dit keer niet Dominus. Dit keer niet. Het plan ligt al klaar. En we gaan het uitvoeren, vergis je niet. Je zult zoveel knappe koppen en zoveel geld nodig hebben om dit te bestrijden, dat de moed je in je schoenen zal zinken. Ondertussen zullen duizenden sterven. Let op. Kom-tie. Ik zal het simpel en kort houden. Ik verzin in een tumor, in de alvleesklier, waar jullie haast niet bij kunnen. Ik zorg veel bindweefsel, ‘stroma’ in vaktermen, tussen de tumorcellen dat voor zuurstofgebrek en indirect voor chemoresistentie zorgt omdat de stof niet bij de tumor kan komen. Geniaal toch? Hallo! Ben je er nog bij Dominus?”

“Ik weet nie…”

“Ja je weet het wel. Ik heb een tumor ontwikkeld waar je nauwelijks bij kunt, die moeilijk operabel is omdat ik ervoor zorg dat er veel bloedvaten omheen zitten zodat de kans op doodbloeding groot is, en de tumor kan fijn gedijen onder zuurstofgebrek. En eh… aangezien er vrijwel geen bloedvaten ín de tumor zitten kan de chemo er nauwelijks bij….ha!”

“MEFISTO! Dit keer ga je te ver! Dit zijn weerloze slachtoffers! Dit kan niet! Jij jij jij….”

“Ja ja dat ken ik nu wel van je, moraalridder. Ik zou maar mensen bijeen gaan harken Dominus! Ga maar fijn zoeken naar oplossingen. En oh ja. Dat vergeet ik nog: de klachten van de mensen dienen zich pas in een laat stadium aan. Ha! Dus als zij zich melden bij de huisarts met wat klachten over buikpijn of zo, dan zijn ze eigenlijk al te laat. Kwestie van maanden. Deze Russische roulette kost je honderden miljoenen en duizenden doden ieder jaar. En eh.. vergeet vooral niet te bidden hè?”

Soms gaat er een piepje af. Die drukken de witte jassen licht geërgerd weg of ze staan discreet op en verlaten de ruimte.

Er volgen tien PowerPoint presentaties. Een maand geleden maakte ik zelf mijn allereerste. Om de handelsactiviteiten van ons bedrijf te duidelijk te maken aan de medewerkers van onze expediteur mocht ik van mijn dochters niet werken met vellen papier. “Een PowerPoint pap. Anders ga je af.”

Ik val van de ene verbazing in de andere. Wat zijn we al ver. Wat weten we al veel. ‘We’ is ’ze’ natuurlijk. Ik kom uit een branche waarin een rekenmachine al wordt gezien als een revolutionaire noviteit op IT-gebied.

Talloze grafieken, tabellen, percentages, statistieken en prognoses passeren de revue. De getallen klinken rauw. Ik hoor ze allemaal aan door de oren van de patiënte met het grijze krulletjeshaar.

(Auditieve empathie noem ik mijn stoornis: ik hoor vaak TV-programma’s , muziek of lezingen, door de oren van anderen. Zo hoor ik soms de stem van Ray Charles door de oren van Robbie Williams en dan zie ik, als Robbie Williams dus, geen uitweg meer.)

Meest dodelijke vorm van kanker. Zesentwintighonderd nieuwe patiënten per jaar. Vijftien tot twintig procent is operabel, overlevingskans echter twintig maanden. Veertig procent lokaal niet operabel, overlevingskans elf maanden. Vijfentwintig procent van alle patiënten overleeft één jaar en slechts vijf procent is na vijf jaar nog in leven.

“HAHAHAHA! Ik zei het toch? Hier heb je nog een hele kluif aan…”

“U misschien een cupcake?”, vraagt de rechter met het oorbelletje.

“Nee dank u, ik moet nog fietsen”.

Sinds woensdag 7 januari, Lex’ verjaardag, hij zou die dag zestig worden, eet ik geen enkel taartje, koekje of zoutje meer, drink ik alleen nog een sporadisch wijntje in het weekend, neem ik zo vaak mogelijk de trap naar vier hoog, train ik drie tot vier keer per week starend naar glimmende tieten (klik hier voor het Blog Marco’s Bordeel), een blinde muur, of, tijdens de eerste trainingsweek, naar de overlijdenskaart van Ome René.

“Mijn droom is een goed functionerende landelijke biobank waar we gegevens en weefsel van patiënten van alle UMC’s rond alvleesklierkanker verzamelen. Dit gaat ons helpen om deze vorm van kanker beter te begrijpen en om bijvoorbeeld nieuwe medicijnen voor deze ziekte te ontwikkelen. Om deze Biobank goed van de grond te krijgen, is veel geld nodig.”

Aan het woord is Prof. Dr. Olivier Busch, gezant van God.

Hij is in discussie met zijn directe buurman, Peter Kapitein, initiatiefnemer van de Stichting Alpe-d’HuZes, illuster fondsenwerver, erkend luis in de pels.

Er ontvouwt zich een levendige discussie. Over de PREOPANC, een studie naar de werking van chemokuur en bestraling vóór een operatie en een chemokuur ná de operatie. Peter Kapitein vindt dat ook buiten studies om medicatie aan patiënten gegeven kan worden (“ze hebben toch niet lang meer”).  Vooral de beide Hannekes (“mag ik ze zo noemen? ja dat mag”, vroeg en antwoordde de Mart Smeets in mij) zijn het daar absoluut niet mee eens, en met hen alle overige witjassen. Zij vinden dat er eerst zeer sterke aanwijzingen moeten zijn en dan moet het effect in studieverband worden aangetoond. Ondertussen trekt Peter Kapitein het triomfantelijke gezicht van iemand die een geluidloze wind heeft gelaten die nog niemand geroken heeft.

“Hey Dominus! Ik heb een raadseltje voor je, hij is echt geinig: het is kaal, heeft een kruis met de beeltenis van Jouw zoon in zijn hand en wandelt naar de waterkant? Wat is het?”

“Geen idee Mefisto”, zucht God.

“Da’s een kankerpatiënt die met een kluitje in het riet wordt gestuurd….HAHAHAHAHA!”

Voor het eerst van mijn leven ben ik getuige van een discussie waarbij ik een keer géén mening heb. Ik merk dat ik het steeds eens ben met de laatste spre(e)k(st)er die aan het woord is geweest.

“Marco!”

“Ja?”

“Je hoeft je niet te schamen als je het niet begrijpt. Focus je je op jouw doel! Het geeft niet als deze materie te technisch, te gecompliceerd voor je is. Daarom heb Ik mensen gemaakt als Marc Besselink, Hanneke van Laarhoven, Frederike Dijk, Laura Moonen. Jij hebt een andere missie maar hetzelfde doel. Het is oorlog en jij zocht toch het Heilige Vuur (klik hier voor het Blog Gezocht: Het Heilige Vuur)? Welnu, dit ís je Heilige Vuur!”

“Kijk hier. Brillen van Google Glass. In Southampton wordt een patiënt geopereerd en ik kijk als specialist live mee en stuur ze….letterlijk…hier naar links…ietsjes naar boven….mooi hè?”

Marc Besselink, ook een gezant van God, is weer aan het woord. Hij wijst met een ultrarood aanwijslampje op het diascherm.

Het lijkt wel of hij het uit de Strijdkreet van het Leger des Heils voorleest als het krijgvaardig klinkt:

“Zodoende is kennis niet gebonden aan één ziekenhuis in één land. Daarin moeten we investeren. Kost geld….

…en hier. Op deze foto zien jullie drie beeldschermen. Zodat iedereen vanuit iedere positie in lijnrechte richting kan meekijken. Sommige operaties duren tien tot twaalf uur. Door de drie beeldschermen kunnen we het gewoon langer volhouden. Spreekt voor zich. Kost geld. We moeten naar een nóg betere en snellere registratie en diagnostiek. Kost geld. Behandeling mag niet langer postcode-gebonden zijn. We moeten nog meer investeren in betere en nóg gerichtere MRI- en PET-scans, kijkoperatietechnieken, medicamenten… kost allemaal geld….”

Het is afgelopen. Ik dank Marc Besselink maar durf hem, zo face to face, nog geen Heraut van God te noemen. Daarvoor kennen we elkaar te kort. Alsof je op je eerste date al meteen over een kinderwens begint.

“Hoe vond je het?”

“Boeiend. Kan je eigenlijk in één zin jullie mate van afhankelijkheid van giften en donaties uitleggen?”

“Ja ‘tuurlijk. Alle onderzoekers die vanochtend een lezing hielden worden vol-le-dig gefinancierd uit fondsenwerving. Alles. Dus ook hun meetapparatuur, computers, noem maar op. Sorry…”

“Sorry?”

“Ja sorry, je had om één zin gevraagd.”

Met Marc Besselink van het AMC

***

Laat het onderzoek naar kanker nooit stoppen en steun middels een donatie mijn campagne op mijn Actiepagina:

Alpe-d’HuZes Express Actiepagina Marco Hendriks

Namens alle (ex-)patiënten en alle Marc Besselinks bedankt!

***

Dank aan Marc Besselink voor zijn medewerking en openhartigheid

Dank aan Frederike Dijk en Laura Moonen voor de inhoudelijke correcties

Dank voor alle deelnemers aan dit Ronde Tafelgesprek voor het gezamenlijk ondertekenen van De Oorlogsverklaring!

[fotografie profielfoto Fabienne Hendriks]