“Het unieke van iemand is niet dat hij een man is of een vrouw is, maar dat hij als mens naar Gods beeld is geschapen.”
(Gen. 1:27)

“De ene mens is unieker dan de ander.”
(Marco 2.0)

Voor Ignace.

***

Woensdagmiddag 13 mei 2015, Catharina Ziekenhuis Eindhoven.

“Poli Chirurgie , R26, eerste verdieping hoofdgebouw”, heeft oncologisch chirurg Dr. Ignace de Hingh mij net nog gemaild.

Anita heeft mij vergezeld. Na het gesprek met Ignace zullen we langs het leegstaande kantoorpand rijden waar ik zestien jaar lang met Lex heb gewerkt.
Post ophalen. De toiletten laten doorstromen. En de Twinny Load halen, om de fiets mee te kunnen nemen naar de Alpe d’Huez. Een hopeloos geval, die Twinny Load. Zeg maar gerust een kutapparaat. Veel geëmmer met bouten en schroeven, iets moet ergens in verzinken en dat moet dan weer over mijn trekhaak heen. Bovendien is-ie niet te torsen zo zwaar, dat kreng.

De voormalige hoofdingang van het Catharina Ziekenhuis staat in de steigers. Je ontkomt er niet aan, aan de herinneringen aan Lex. Ik kwam hier dagelijks bij hem op bezoek. Wekenlang. En nog geen twee jaar later is hoofdingang de hoofdingang niet meer.

De herinneringen bekropen mij net ook al onderweg. Wat wil je? Ik reed eenentwintig jaar lang naar Eindhoven heen en weer. Pas na die eenentwintig jaar gebeuren er miraculeuze dingen in Eindhoven. Zoals The Boss die een vorkje prikt in Restaurant Antonio’s in de Dommelstraat in het hartje van de stad (zie The Boss in Eindhoven).

Ignace is ook Springsteenfan. Sterker nog: zelfs in dit verband bleek Springsteen de levensader in het contact dat Ignace en ik, ook na de dood van Lex, onderhielden.

De sterkste herinnering aan Lex overviel me op de John F. Kennedylaan, die fameuze melkkoe van de gemeente Eindhoven: een driebaansweg waar je, ondanks de relatief lage verkeersdruk, slechts zeventig mag rijden en waar Lex altijd te hard reed, altijd gefotografeerd werd en daarna ook altijd ontstak in woede (kutgemeente, kutpolitie, kutland, kutburgermeester, kutambtenaren, linksekutkerk, kutregering, kutgeitensokken, kutmusea en kutmarokanen).

De in stellingen staande voorzijde van dit immense hospitaal kent geen duidelijke bordjes. Ik kies er maar voor naar links te lopen. En zo komen we terecht voor de ingang van de vleugel Verpleegafdeling Psychiatrie.

“Nee, hier zitten we niet goed”, merkt Anita op.

Ik volg haar zwijgend, al ben ik lang niet zo zeker van haar zaak.

Gisteravond nog. Vreemde dingen gebeurden er toen ik virtueel de Alpe-d’Huez beklom aan de hand van het YouTube filmpje dat gepost is door ene Jordy Marteijn. Hij filmde zijn derde beklimming van de Alpe in 1u36m hetgeen om en nabij mijn streeftijd per beklimming is. God weet hoe vaak ik, met dit filmpje, de Alpe beklom.

Prima trainingsmateriaal. Goede fietser en filmer, die Jordy. Ik was op een dag benieuwd hoe Jordy er zelf uit zag, dus besloot ik zijn Facebookpagina te bezoeken:
Zeeuw. Fietser. Ajaxfan. Ik sloot de pagina meteen en weigerde daarna tien dagen iedere vorm van training.

Goed terug naar gisteren. Op 45m15s wordt een fietser voortgeduwd. Ik ken de film van Jordy zo goed dat ik precies weet wie wanneer waar wie inhaalt, wie er oversteekt, en dus wie waar wordt voortgeduwd. Gisteravond moest ik de neiging onderdrukken een scherp voorwerp naar mijn beeldscherm te mikken. Als ik ergens een gruwelijke hekel aan heb is het wel aan volwassen fietsers die zich laten voortduwen. En aan ouders die voor hun eigen kinderen applaudisseren als ze gescoord hebben met korfbal.

“Echt niet?” vraag ik Anita. Ik durf haar niets te zeggen over de bijna-beschadiging van de monitor van gisteravond anders had ik aan haar hand alsnog rechtsomkeer kunnen maken naar de Verpleegafdeling Psychiatrie.

“Ignace!”

“Marco!”

We schudden elkaar de hand. Donderdag 17 oktober 2013 was de laatste ontmoeting met Ignace (zie De Handen van Ichnaas)

Hij is wat ouder en waarschijnlijk wéér wijzer geworden. Ik alleen ouder. En magerder.

“Zo afgetraind hoor!”, complimenteert Ignace mij. Ik had me vanochtend nog gewogen en uiterst tevreden een foto van mijn melkwitte voeten op de weegschaal gemaakt.

“Niet doen pap”, corrigeerden Fabienne en Estelle mij toen ik op het punt stond de foto op Facebook te plaatsen, “daar houden mensen niet van.”

“Ja maar, da’s toch juist leuk. Dan laat ik zien dat ik niet alleen schrijf en fiets maar en passant ook aan gewichtsreductie doe…daar heb immers ook over geschr…”

“Gewoon niet doen.”

We volgen Ignace door de gangen van deze gloednieuwe afdeling. Trots laat hij de diverse werkruimtes zien die vooral opvallen door hun transparantie. In een vergaderruimte staan tientallen lege stoelen in rijen geposteerd. Op de tafel onder het beamerscherm ligt een half aangebroken slagroomtaart in een opengescheurde doos. Enkele bordjes met taartresten zijn de laatste getuigenissen van het verteren van het goede nieuws.

 [Klik op de foto’s voor een vergroting]

In een volgende ruimte wachten twee jonge mensen ons op. Ignace stelt ze voor.

“Dit zijn Maikel Bakens en Marlies Bongers, twee jonge ambitieuze onderzoekers van ons Catharina Ziekenhuis. Maikel, Marlies, dit zijn Marco en Anita Hendriks.”

Er volgt een korte persoonlijke introductieronde. Dezelfde gêne overvalt mij weer als vrijdag 13 februari toen ik het AMC Amterdam bezocht en mezelf, naar waarheid, presenteerde als de grootst mogelijke boerenlul aan de ronde tafel. Gelach alom. Wat een grappige mijnheer die zichzelf vrijwillig schaakmat zet.

Voordat Ignace het woord voert, deelt Marlies gebak uit. Beleefd weigeren (“in training jeweetwel”) wordt me door Ignace (“die heb ik speciaal voor jou gehaald”) niet in dank afgenomen. Enigszins beteuterd neem ik een gebakje van een enigszins beteuterde Ignace in ontvangst.

Dan opent hij zijn betoog. Ik verzoek hem beleefd vooral duidelijke taal te spreken. Eerlijk is eerlijk, in het AMC ontgingen me grote delen van de vele betogen. De afkortingen en de medische termen deden mijn oren suizen. Die meeting was, achteraf bezien, overduidelijk te plaatsen in de categorie wrong time, right place. Zo stelde een zeer chique dame van de gezaghebbende Lisa Waller Hayes Foundation zich voor als juriste van Akzo Nobel. Who cares, dacht ik nog. Ik zeg toch ook niet dat ik een pizzakoerier ben, zoals ik me in overdrachtelijke zin voel.

“Ik heb mij gespecialiseerd in alvleesklierkanker en buikvlieskanker. Sinds 2005 ben ik oncologisch chirurg. Ik heb nog stage gelopen bij Dr. OIivier Busch.”

Die ken ik nog. Van mijn bezoek aan het AMC (zie De Oorlogsverklaring).

Niet slecht voor een schrijvende fietsende pizzakoerier: tijdens deze campagne heb ik toch effies het crème de la crème van de Nederlandse oncologische chirurgie mogen ontmoeten: Dr. Olivier Busch, Dr. Marc Besselink en hier in Eindhoven Dr. Ignace de Hingh, tevens de behandelend oncoloog van Lex twee jaar geleden. Dergelijke ontmoetingen doen je zelfvertrouwen geen goed, wel het vertrouwen in de mensheid. Het verschilt per dag wat belangrijker is.

Alex Roeka, Ignace de Hingh en Lex.
7 januari 2013, de 58e en laatste verjaardag van Lex.

Aan de hand van een heldere Powerpoint presentatie legt Ignace uit wat de alvleesklier is. Waar-ie zit. Wat-ie doet. En waarom deze vorm van kanker zo verdraaid lastig te behandelen is.

“Hij zit echt verstopt. Ergens achter de maag en de twaalfvingerige darm. De pancreas, de alvleesklier dus komt aan de achterkant in contact met de linker nier en de bijnier.”

Hij laat een afbeelding van de alvleesklier zien. Verdomd. Net een penis. Dat viel ons toen ook al op. We (zijnde Lex, zijn broer René en ik) zaten bij Ignace in zijn kamer. Hij had een schets gemaakt van de situatie. “Mar. Hadde dâ gezien? Dienen alvleesklier van mai is krek ene stijve lull…”, zou Lex op de terugweg in de auto zeggen. Die constatering vond hij blijkbaar belangrijker dan het nieuws dat hij te horen had gekregen dat hij ongeneselijk ziek was.

“De eerste klachten zijn redelijk algemeen van aard. Onschuldig bijna ja. Vermoeidheid. Misselijkheid. De conditie van een patiënt wordt als ‘matig’ omschreven. Het probleem is nu: daar hebben we allemaal van tijd tot tijd last van. Pas als blijkt dat het alvleesklierkanker is, zijn we in veel gevallen al te laat. Het is een sluipmoordenaar.”

Het is het werk van de duivel. Plotseling denk ik weer aan de voortgeduwde renner, dat mietje, van de YouTube clip van Jordy Marteijn. Wellicht is het wel een kankerpatiënt met soortgelijke klachten. Moe. Beetje zwakjes. Misselijk. Maar toch de volharding om aan de Alpe-d’HuZes deel te nemen, al moet hij hier en daar geduwd worden. Ik schaam me met terugwerkende kracht en dat voelt dubbel zo erg.

“Vanwaar die interesse juist in alvleesklierkanker Ignace?”

“Goede vraag. Tijdens mijn studie had ik dat al. Een ‘dat kan niet waar zijn’ gevoel. Kijk. Zo’n 20% is te opereren. Resectabel, in ons deftig vakjargon. Maar van die 20% blijkt later maar liefst 50% toch niet operabel. De grootst mogelijke zorg moet dus gaan naar de groep die niet te opereren is. Want dat is veruit de grootste groep. Bij 40% van de mensen die zich bij ons presenteren, dus bijna de helft, zijn er al uitzaaiingen geconstateerd. Terugkomend op je vraag: juist dáár is dus alle winst te behalen. Een enorme medische uitdaging en het wordt alsmaar erger.”

“Pardon?”

De moed zakt me in de schoenen. En weer moet ik, alsof het sterker is dan mijzelf, denken aan de film van Jordy Marteijn. Tijdens menige virtuele beklimming overkwam me hetzelfde. Sterker nog: het gebeurde me steeds vaker dat ik de motivatie uit mijn gestel voelde wegebben. Futloos als de huidige Feyenoordselectie.

Op 6m37s zie ik bijvoorbeeld een Alpe-d’Huzesser lopen met een doodskistje in zijn kruiwagen. En twaalf seconden later loopt iemand (zijn zwarte sokken onder zijn Hollandse kuiten vergeef ik hem) met een doodskist met een bosje bloemen erop. Wat is er in die familie gebeurd? Dan kan ik niet meer.

En wat bezielt de fietser met overgewicht om überhaupt de Alpe-d’Huez te willen beklimmen? Hij ja. Op 34m21s. U ziet de twee hardlopers achter hem? De fietser zal door hen worden ingehaald. Op zulke momenten wil ik kappen. Afstappen. Wegwezen. En dan moest Anita als klap op de vuurpijl ook nog eens zo hoognodig de hal stofzuigen terwijl ik, met de slaapkamerdeur open, aan het spinnen was en de muziek dus wegviel onder dat hinderlijke geluid van die tering stofzuiger.

Dat zijn dus momenten dat ik alle hoop in de mensheid verlies.

En nu beweert Ignace, aan wiens handen en hoofd ik mijn schrijvend fiets-lot heb verbonden, dat het “alsmaar erger” wordt? Ik word gek. Ik zit hier verkeerd. Ik had de ingang van de Verpleegafdeling Psychiatrie moeten nemen. Ik wist het.

“Begrijp me niet verkeerd. Alvleesklierkanker wordt een groter probleem vooral vanwege de vergrijzing in de samenleving. Het komt nu eenmaal meer bij oudere mensen voor. Een extra risicofactor schijnt roken en drinken te zijn, al is dat bewijs nog niet onomstotelijk bewezen.”

Lex. Hij was achtenvijftig toen hij stierf aan alvleesklierkanker. Hij hield van een biertje en verslond drie à vier pakjes Marlboro per dag.

[Klik op de foto’s voor een vergroting]

Ik staar de handen van Ignace. Die in hem zaten.

“Juist daarom is meer onderzoek nodig. En dus méér geld. We moeten meer en beter registreren. Streven naar betere en gerichtere behandeling…en innovatie in behandeling. Bij wie sloeg chemo wel aan en bij wie niet? Bij wie is een combinatie met bestraling wenselijk? Welk gen reageert op welke behandeling? Daar doen ze in het AMC veel onderzoek naar. Kijk vroeger stond de gemiddelde overleving van een patiënt na het toedienen van Folfirinox, die chemo die Lex ook kreeg, op drie à vier maanden. Dat is nu opgerekt naar elf maanden. Er is dus sprake van winst van zeven maanden gemiddeld langere levensduur. Kijk dáár zit dus rek nog in. Echt, het is een sluipmoordenaar deze vorm van kanker.”

Vorige week las ik nog een artikel over Ignace. In de Telegraaf. Over de effectiviteit van een zogenaamde Hipec-behandeling: dit jaar is aangetoond dat Ignace patiënten met darmkanker in het buikvlies drie jaar langer, ik herhaal drie jaar langer, kan laten leven.

Ignace legt uit dat een goede registratie het fundament vormt van een effectievere behandeling.

“Uit onderzoek blijkt dat winst te halen is in specialisatie en centralisatie. Gek hè? Want het is zo voor de hand liggend. Een bakker bakt ook beter brood door iedere dag weer brood te bakken. Dit geldt voor ons chirurgen ook. In de periode 1995-2000 vonden in de regio Zuid-Nederland slechts twee alvleesklierkanker operaties per ziekenhuis plaats. Twee! In 2008 waren dat er zestien per ziekenhuis. Van iedere operatie leren wij. En de rest van de oncologische chirurgie in Nederland ook. Want we delen informatie. Onderling.”

Ignace komt op stoom. Ik voel de benen weer jeuken. Het borrelt.

“In het ‘Cat’rien’ streven we ernaar om een patiënt met Icterus binn….”

“Sorry Ignace, Icterus?”

“Sorry. Geelzucht. Een typische uiterlijk kenmerk van een alvleesklierkankerpatiënt is geelzucht. Goed, om zo’n patiënt dus binnen vijf uur een compleet plan van aanpak aan te bieden. Dat is ons streven.”

Ignace laat een dia zien van de resultaten van de centralisatie. Ik word er stil van. Er is hier winst te halen.

Cijfers liegen niet. Er is gewoon poen nodig. Zodat er méér en sneller geopereerd kan worden. Allerlei vragen vallen me aan. Vanuit de dode hoek:

Doe ik wel genoeg? Moet ik niet meer doen? Kan ik niet meer doen? Meer schrijven? Beter schrijven? Harder fietsen? Doen we wel genoeg? Zouden de gezaghebbers van dit land zich niet nog dieper moeten schamen? Zodat nooit iemand met zwarte sokken onder Hollandse kuiten ooit nog met een doodkistje in een kruiwagen een berg hoeft op te lopen in de Franse Alpen?

Gelukkig onderbreekt Ignace mijn overpeinzingen.

“Marco, wat ik nog wel een keer echt goed wil benadrukken is dat de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker in Nederland momenteel al op een hoog niveau staat, zeker ook als je dat vergelijkt met andere landen in Europa en de VS. Volgens de Health Consumer Index, da’s een Scandinavisch onderzoeksbureau, is de zorg in Nederland zelfs het allerbeste als je dat vergelijkt met de landen om ons heen.

Dat betekent niet dat er geen verbetering meer mogelijk is, zeker ook omdat alvleesklierkanker zo’n geduchte vorm van kanker is. En dat is het onderzoek waar onze Maikel zich op richt. En ja: het lijkt er op dat dat mogelijk moet zijn, bijvoorbeeld door meer patiënten in gespecialiseerde oncologie-commissies te bespreken. Ons doel is om dat inzichtelijk te maken en te faciliteren. Er heerst in Nederland  gelukkig een heel goed klimaat tussen de behandelend artsen onderling als het om deze patiënten gaat waarbij ook de “niet in alvleesklierkanker gespecialiseerde ziekenhuizen” hun positieve bijdrage leveren.

Het onderzoek van Maikel waarover hij dadelijk gaat vertellen wordt niet door het Catharina alleen gedragen; het is een landelijk initiatief. Je ziet het: in Nederland werken we goed samen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Vergeet dat niet te vermelden in je Blog, omdat in de publieke opinie nog wel eens gesuggereerd wordt dat ziekenhuizen vooral uit eigenbelang handelen. Maar ik ben van mening dat dat -zeker op het gebied van alvleesklierkanker – iets uit het verleden is.”

Al is mijn gebakje verleden tijd, de koek is nog niet op. De jonge onderzoekers Maikel en Marlies zijn aan het woord. Maikel trapt af. Hij presenteert zijn studie. Hij heeft onderzoek gedaan naar de effecten van de centralisatie van de ziekenhuizen. Hij bezocht samen met Marlies letterlijk alle ziekenhuizen en klinieken van Zuid-Brabant en Limburg en inventariseerde alle patiëntengegevens.

Hij praat met de nuchtere zelfverzekerdheid die medici zo eigen is. Mijn respect voor deze mensen is onuitsprekelijk groot en wordt alleen maar versterkt door de down-to-earth wijze waarop zij hun kennis delen. Vermoedens of veronderstellingen volstaan niet voor dit slag mensen. Zij willen aantonen.

Mensen vragen mij waar ik de energie vandaan haal voor deze campagne. Ik vraag me op mijn beurt af waar knappe koppen als Marlies, Maikel en Ignace de energie en de drive vandaan halen om zich met zoveel toewijding in te zetten voor de medemens?

Ondertussen maken mensen, zoals mijn broer Ed en ik, zich zorgen over de uiteindelijke invloed van BB King op de carrière van Eric Clapton en op zijn gitaarspel in het bijzonder. Ook belangrijk.

Onder de presentatie van Maikel lees ik de woorden Passion for Life. Ik groei. Ik geloof weer.

Maikel rondt zijn presentatie af met een allerlaatste dia. Mijn smoel valt open van verbazing. Maar daar staat het echt. Hij Leeft Nog. Het levensmotto van Lex. Vlak na zijn dood werd door Ignace, René Stockx (de broer van Lex) en door ondergetekende het Stockx Oncologie Stipendium (S.O.S., zie Blog S.O.S.) opgericht: een particulier initiatief om deze jonge onderzoekers financieel te ondersteunen.

“Ja zeker Marco. Je ziet het goed. Het onderzoek van Maikel en Marlies is inderdaad mede gefinancieerd door S.O.S….”

Ignace, Marco, Marlies, Maikel

Ook Ignace heeft de CD van de Alpe-d’HuZes Express in ontvangst genomen!

En zo is de cirkel weer rond. Buiten gekomen draai ik me nog één keer om. Ik knipper bewust met mijn ogen tegen het zonlicht in, in de volle overtuiging dat ik ben wat ik ben: een blinde pizzabezorger.

Een blinde pizzabezorger denkend aan al die helden voor en achter de schermen die zich dag in dag uit inzetten voor het redden van levens, het verlengen van levens, en het doen naar onderzoek.

Bij het betreden van het oude kantoorpand in Eindhoven waar de geest van Lex en mij al lang niet meer rondwaart, maar die loodzware tering Twinny Load wèl, voel ik de vertrouwde hand van Anita in mijn hand glijden. Ze knijpt. Ik glimlach. Ze weet wat ik denk.

“Lieve Lex. God weet hoe zeer ik je mis, maar je dood is toch niet helemaal voor niets geweest. Ik heb het steeds gevoeld, maar nu ook zelf gelezen. JE LEEFT NOG. In de Poli Chirurgie, R26, op de eerste verdieping van het hoofdgebouw van het Catharina Ziekenhuis…”

***

Dank aan Maikel Bakens, Marlies Bongers en Dr. Ignace de Hingh voor de warme ontvangst in het Catherina Ziekenhuis Eindhoven. Dank voor jullie bereidwilligheid deze complexe materie helder te formuleren. Het was leerzaam.

Postume dank aan Lex voor zijn dagelijkse inspiratie.

Laat het onderzoek naar kanker nooit stoppen. Steun middels een donatie mijn campagne op mijn Actiepagina:

Alpe-d’HuZes Express Actiepagina Marco Hendriks

Namens alle Marliessen, Maikels, Ignacen, Lexen en namens alle (ex-)patiënten: bedankt!